Expertisecentrum Guillain-Barré Syndroom
Voor het stellen van de diagnose en de behandeling van GBS kunt u in principe terecht bij alle ziekenhuizen. Het expertisecentrum Guillain-Barré Syndroom is gevestigd in het Erasmus MC in Rotterdam. Het expertisecentrum beschikt over de meest actuele kennis over GBS, doet onderzoek naar de ziekte en heeft veel ervaring met de begeleiding bij eventuele restverschijnselen van deze ziekte.
- Het expertisecentrum doet onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van GBS.
- Het expertisecentrum geeft patiënten en zorgverleners zo nodig adviezen over de behandeling en informatie over lopend wetenschappelijk onderzoek.
- Het expertisecentrum kan ook adviezen geven aan zorgverleners in de vorm van een intercollegiaal consult.
- Het expertisecentrum kan zo nodig de diagnose bevestigen of weerleggen (second opinion).
Neuroloog
Een neuroloog is gespecialiseerd in ziektes waarbij het zenuwstelsel, de hersenen en de spieren betrokken zijn. De neuroloog onderzoekt de ziekteverschijnselen en stelt de diagnose. Vervolgens houdt hij/zij toezicht op het ziekteverloop, voert zelf behandelingen uit, adviseert over behandelingen en verwijst zo nodig door naar andere specialisten.
Afhankelijk van de restverschijnselen blijft iemand met GBS na het herstel meestal nog één jaar onder controle bij de neuroloog.
Kinderarts
Een kinderarts is gespecialiseerd in de lichamelijke ontwikkeling van kinderen en behandelt afwijkingen die daarin als gevolg van een ziekte kunnen optreden, bijvoorbeeld in de motorische ontwikkeling. Bij de behandeling van een kind met GBS is vaak een kinderarts betrokken om samen met de neuroloog de ontwikkeling van de klachten van het kind te volgen en erover te adviseren.
Cardioloog
Een cardioloog wordt zo nodig betrokken bij de behandeling van GBS om het functioneren van het hart te onderzoeken en indien geïndiceerd een behandeling te starten.
Intensivist
Wanneer iemand met GBS en ademhalingsproblemen op de afdeling Intensive Care (IC) van een ziekenhuis terechtkomt, start en begeleidt een intensivist de ademhalingsondersteuning. De intensivist probeert mogelijke complicaties van kunstmatige beademing zoals longontsteking te voorkomen of te behandelen. Vervolgens kan hij/zij tijdens de revalidatie en zo nodig in de thuissituatie advies geven over vormen van ademhalingsondersteuning.
IC-verpleegkundige
De IC-verpleegkundige is verantwoordelijk voor de dagelijkse verpleging en verzorging wanneer iemand met GBS intensieve zorg nodig heeft zoals beademing en hartbewaking. Deze verpleegkundige communiceert met de patiënt en zijn naasten, geeft informatie, biedt emotionele ondersteuning en onderhoudt het contact met andere zorgverleners.
Revalidatiearts
Na een ziekenhuisopname kan iemand met GBS op advies van de revalidatiearts tijdelijk in een revalidatiecentrum verblijven of vanuit huis een paar keer per week een revalidatiecentrum bezoeken. Herstel van GBS en de duur daarvan verloopt bij iedereen anders en is moeilijk te voorspellen. Daarom maakt een revalidatiearts samen met de patiënt een revalidatieplan op maat en betrekt daar verschillende behandelaars uit het revalidatieteam bij, zoals de fysiotherapeut of de ergotherapeut van het gespecialiseerde centrum. Afhankelijk van de restverschijnselen blijft iemand met GBS na de revalidatieperiode meestal nog één of twee jaar onder controle bij de revalidatiearts. Soms kan hij verwijzen naar de lokale (eerstelijns) paramedici bij u in de buurt, die met vragen of voor overleg ook bij het centrum terechtkunnen. Meer hierover kunt u lezen op de pagina ‘zorg dicht bij huis’.
Psycholoog/maatschappelijk werker/(ortho)pedagoog
Revalidatiecentra besteden niet alleen aandacht aan het lichamelijk herstel van GBS, maar ook aan de psychische en sociale gevolgen:
- Voor steun bij het emotioneel verwerken van de heftige ervaringen die het gevolg kunnen zijn van GBS en het leren omgaan hiermee kunt u terecht bij een psycholoog.
- Een maatschappelijk werker kan u adviseren over het omgaan met de sociale gevolgen van de ziekte in het gezin, op school en op het werk, en daarvoor praktische ondersteuning bieden.
- Met vragen over de opvoeding en de gevolgen van de ziekte voor het gezin kunnen ouders van kinderen met GBS ook terecht bij een (ortho)pedagoog.