Wereldwijd onderzoek naar de oorzaak, diagnose, behandeling en prognose van GBS.
Achtergrond:
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een ontsteking van de zenuwen die kan leiden tot een snel progressieve en zeer ernstige verlamming van de armen, benen en ademhalingsspieren. GBS wordt meestal veroorzaakt door de afweerreactie tegen een infectie. GBS kan worden behandeld met o.a. immunoglobulinen, maar toch kunnen patiënten overlijden of ernstige beperkingen overhouden van de GBS. Andere patiënten herstellen volledig en zonder klachten. Het is onbekend hoe het ziektebeloop per patiënt zo kan variëren. Mogelijk speelt het type infectie en afweerreactie daarbij een belangrijke rol, naast andere factoren als de leeftijd, het type GBS en de lokale behandeling. Om het ziektemechanisme en klinische beloop te kunnen begrijpen en voorspellen is het nodig om vanaf het begin van de ziekte systematisch gegevens en biomaterialen (bloed en hersenvocht) van veel patiënten te verzamelen. In de IGOS wordt door neurologen en wetenschappers uit meer dan 150 ziekenhuizen uit 20 landen samengewerkt om deze vragen over GBS te kunnen beantwoorden.
Doel:
Het doel van de IGOS is om te achterhalen welke factoren bepalen of iemand GBS krijgt en hoe ernstig de ziekte zal verlopen. Wij hopen dat we met deze wereldwijde studie in de toekomst het ziektebeloop bij individuele patiënten kunnen voorspellen en patiënten beter kunnen behandelen.
Stand van zaken:
Het te behalen aantal van 2000 inclusies is in mei 2021 bereikt. De follow-up van de patiënten is gecontinueerd tot 3 jaar na inclusie.
Inmiddels zijn de volgende artikelen gepubliceerd:
- Protocol van de International GBS Outcome Study (IGOS): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28406555/
- Regionale variatie in GBS: https://doi.org/10.1093/brain/awy232
- GBS in Denemarken: https://doi.org/10.1007/s00415-018-9151-x
- Huidige behandeling van GBS in de praktijk: https://n.neurology.org/content/93/1/e59.long
- 2e Immunoglobuline behandeling bij GBS patiënten met een slechte prognose (I-SID): https://jnnp.bmj.com/content/91/2/113
- Immunoglobuline behandeling bij milde GBS: https://jnnp.bmj.com/content/92/10/1080.long
- GBS na SARS-CoV-2 infectie: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34553216/
- Validatie van de mEGOS, een score voor het voorspellen van prognose in GBS: https://n.neurology.org/content/98/5/e518.long
- Validatie van de EGRIS, een score voor het voorspellen van de noodzaak tot beademing in GBS: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35106830/
- Diagnose van GBS met elektrofysiologisch (zenuwgeleidingsonderzoek): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35078730/
- Elektrofysiologische subtypen van GBS: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35700346/
- Voorafgaande infecties aan GBS: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35981895/
Planning:
De follow-up is per mei 2024 afgerond.
Status onderzoek:
Meld je aan voor een onderzoeksproject met behulp van IGOS-gegevens Alle onderzoekers binnen het IGOS-consortium zijn welkom om zich aan te melden voor een onderzoeksproject met behulp van IGOS-gegevens. Het onderzoeksproject mag geen overlapping hebben met afgeronde en lopende projecten. Alle projectaanvragen worden beoordeeld door een expertisegroep en de IGOS-stuurgroep. Relevante informatie voor de aanvraag van een project is te vinden binnen de beveiligde omgeving van de IGOS website met behulp van een persoonlijke login. Onderzoekers buiten het IGOS-consortium zijn ook welkom om een aanvraag in te dienen voor een project met behulp van IGOS-gegevens. Het onderzoeksproject moet een duidelijk wetenschappelijk doel hebben. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen een e-mail sturen naar gbsstudies@erasmusmc.nl voor meer informatie.
Soort onderzoek:
Cohortonderzoek naar de oorzaak, ziektemechanisme, diagnose, behandeling en prognose van GBS.