Achtergrond:
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een aandoening van de perifere zenuwen. Deze zenuwen verzorgen de verbinding tussen de hersenen en ruggenmerg en de spieren en de huid en beschadiging zoals bij GBS leidt tot ernstig krachtverlies, gevoelsverlies en pijn. GBS wordt veroorzaakt door een ontsteking van deze zenuwen en de behandeling is erop gericht deze ontsteking af te remmen met immunoglobulines of plasmaferese. GBS is een snel progressieve ziekte en het is voor een goede behandeling belangrijk dat GBS snel wordt herkend.
De diagnose GBS wordt gesteld op basis van de klachten en symptomen. Aanvullend onderzoek naar het hersenvocht (liquor) en de zenuwgeleiding (elektromyografie) wordt gedaan om de diagnose te bevestigen en andere aandoeningen uit te sluiten.
Het stellen van de diagnose GBS blijkt in de praktijk soms moeilijk te zijn omdat er een grote verscheidenheid is aan klachten en symptomen waarmee de ziekte zich kan presenteren en omdat er veel aandoeningen zijn die, vooral in het begin, kunnen lijken op GBS (‘GBS-mimics’). Op dit moment bestaat er helaas niet één test die direct het onderscheid kan maken tussen GBS of GBS-mimics.
Doel:
De GBS Mimics studie heeft als doel om de diagnose van GBS in de praktijk te verbeteren. Daarvoor verzamelen gedetailleerde gegevens over patiënten met GBS en patiënten met een GBS-mimic. Met deze informatie kunnen we in de toekomst beter en sneller onderscheid kunnen maken tussen GBS en andere ziekten om zo patiënten beter te kunnen behandelen.
Met uw toestemming zullen wij informatie verzamelen over uw klachten en de bevindingen bij het neurologisch onderzoek, laboratoriumonderzoek en zenuwgeleidingsonderzoek dat bij u is verricht. Indien er bloed of hersenvocht is afgenomen in het kader van diagnostiek, dan zouden we dat restmateriaal op willen vragen voor onderzoek. Er wordt dus géén extra onderzoek gedaan of materiaal afgenomen.
Stand van zaken:
De GBS Mimics studie is geïnitieerd door het HagaZiekenhuis en het Erasmus MC en wordt uitgevoerd in samenwerking met vele neurologen uit andere ziekenhuizen in Nederland. Per januari 2022 zijn er 400 patiënten geïncludeerd in de studie.
Planning:
Het plan is om voorlopig door te gaan met het includeren van patiënten.
Deelname:
Alle patiënten waarbij aan GBS wordt gedacht kunnen in principe meedoen aan de GBS mimics studie op voorwaarde dat patiënt nog in de eerste fase is van de ziekte en de behandeld neuroloog heeft overlegd met het GBS-expertisecentrum in het Erasmus MC.